Comment vivre avec une fibromyalgie au quotidien ?

Vous venez de détecter que vous êtes atteint(e) d'une fibromyalgie. Cette maladie vous handicape et vous empêche, selon vous, de continuer à vivre normalement. Vous ne pouvez plus pratiquer vos activités favorites, aller danser, vous éclater sur les pistes de ski comme avant… Comment l’acceptez-vous ? Comment vivre avec une fibromyalgie et se dépasser ? Explications ... Si vous connaissez dans votre entourage, des personnes fibromyalgiques, homme ou femme, n'hésitez pas à leur partager ce billet.

Bien comprendre la Fibromyalgie pour mieux la maîtriser

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde.

Étymologiquement, le terme fibromyalgie est constitué de «fibro» pour fibrose, «myo» pour muscles et «algie» pour douleur. Ce terme indiquerait donc une fibrose douloureuse des muscles, la fibrose n’étant cependant pas une lésion que l’on retrouve dans cette maladie. La maladie de la fibromyalgie a été reconnue en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Combien de personnes sont atteintes de fibromyalgie ?

Touchant 2 à 5 % de la population, la fibromyalgie n’est donc pas une maladie rare. Sa fréquence varie selon la population considérée.

Qui peut être atteint de cette maladie ?

Essentiellement les femmes entre 30 et 50 ans, dans la proportion de 4 femmes pour un homme.
La fibromyalgie a également été diagnostiquée chez l’enfant. La fibromyalgie n’est ni contagieuse ni transmissible.

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ?

Fibromyalgie symptômes

  • La douleur

Il s’agit du symptôme principal. Toujours présente, elle touche de façon préférentielle les régions proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les 2 épaules), les omoplates, le bas du dos, les hanches. Elle peut aussi atteindre les genoux, la plante des pieds, les fessiers et les mains. En bref c'est comme s’il y avait des tendinites partout, ce qui au quotidien est très invalidant.

  • La fatigue (asthénie)

Avec la douleur, c’est le symptôme le plus constant. Souvent très intense le matin, elle peut survenir au moindre effort et devenir invalidante. Il s’agit plus d’une « sensation de perte totale des forces.

  • Les troubles du sommeil

La principale caractéristique du sommeil dans la fibromyalgie est qu’il n’est que peu ou pas réparateur. Le malade se réveille aussi fatigué, sinon plus, qu’au moment où il s’est couché.

  • Des troubles psychologiques

Il s’agit essentiellement de l’anxiété et d’un état dépressif. Pessimisme et catastrophisme y sont souvent associés. Là encore tout dépend des personnes ;-). Pour certains, au contraire, cette maladie va entraîner une hyperactivité. Une incompréhension et une non écoute de l’entourage amènent à une souffrance psychologique aussi.

Existe-t-il un traitement contre la fibromyalgie ?

Fibromyalgie traitement
L’origine de la douleur dans la fibromyalgie n’est pas connue. De ce fait, il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement qui permette de guérir définitivement la maladie. Le traitement vise essentiellement à soulager les symptômes qui varient beaucoup d’une personne à l’autre. Il fait appel à la réhabilitation physique et à divers traitements médicamenteux. Malheureusement, ces traitements augmentent à terme les toxines, ce qui amplifient les douleurs au bout du compte...

Les traitements actuels qui apportent une amélioration dans la fibromyalgie sont l’homéopathie, la pratique d’activités physiques douces, telles que le stretching, la natation, la marche, ainsi que les massages, cures thermales.

Et plus récemment la cryothérapie, mais également un soutien avec les médecines douces. Le stress est un facteur aggravant de la maladie. La prise en charge et le soutien psychologiques sont également très importants pour mieux vivre avec la fibromyalgie.

Accepter de vivre avec cette maladie

Plutôt que d’aller contre, c’est-à-dire de continuer à « faire comme si » tout était comme avant, prendre du temps pour faire un point sur votre vie peut être une bonne première étape.

Déterminer et choisir ce qui est le plus important et prioritaire pour vous, Est-ce une meilleure santé ? Un mieux-être ? Ou donner l’image d’une personne très active, qui tenterait d’être parfaite et qui collerait à l’image que la société attendrait de vous ?

En répondant à ces questions, vous pourrez avoir l’occasion de réaliser ce qui est bon et plus utile pour vous. Accueillir et vous donner l’autorisation de prendre du temps pour vous, de vous écouter réellement. Peut-être y trouverez des solutions adaptées à votre nouvel état ?

Votre maladie vous empêche de poursuivre vos activités. En acceptant un temps de stopper des activités par exemple vous pourriez récupérer plus facilement et plus rapidement. Cela ne signifierait pas tout stopper définitivement. Vous prenez le recul nécessaire pour votre bien-être.

Lady Gaga évoque la fibromyalgie, son insupportable maladie

Fibromyalgie Lady Gaga
Vous n’êtes pas seul(e), pour preuve une grande star américaine qui parle de sa fibromyalgie et de sa souffrance. Malgré sa maladie, elle est tout de même devenue une chanteuse à la renommée internationale. "Lady Gaga est bien courageuse", souffle Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France, à L'Express.

L'artiste américaine a révélé, qu'elle souffrait de fibromyalgie depuis des années, ce qui l'a contrainte à faire une pause dans sa carrière.

Comment fait-elle pour accepter et vivre avec une fibromyalgie ? "Ma douleur ne m'est d'aucune utilité sauf si je la transforme en quelque chose de bénéfique, raconte Lady Gaga.
J'espère que les gens souffrant des mêmes maux sauront qu'ils ne sont pas seuls. [...] Il y a une partie de moi, très importante en fait, qui croit que la douleur est un micro. Ma vie a changé de la plus merveilleuse des façons et je ne la changerais pour rien au monde, mais elle comprend aussi les moments les plus sombres", indique-t-elle.

La méthode coach pour mieux vivre avec une fibromyalgie au jour le jour

1) Recentrez-vous sur l'essentiel 

Qu’est-ce qui fait que vous souffrez de cette maladie ? Faites le point sur votre vie, votre environnement. Votre travail vous prend-il beaucoup d’énergie ? Sans compter la gestion de la famille, des enfants, des activités des uns et des autres ? Peut-être serait-il temps de revoir votre organisation ? Le planning de la famille, les activités, qui fait quoi ?

Au fond l’idée c’est de vous recentrer sur vos besoins, qu’est-ce que vous cherchez à obtenir ? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Imaginons que vous cherchiez du bien-être, de l’épanouissement et de la détente. Est-ce que votre façon de vivre actuelle vous apporte cela ? Non ?

Il est donc important de trouver comment vous pourriez répondre à ces besoins différemment. En réorganisant votre emploi du temps par exemple ? Parce qu’à courir après le temps, c’est le surmenage qui vous attend.

2) Débarrassez-vous de la pression sociale pour bien vivre avec une fibromyalgie

Communiquez avec votre entourage sur votre ras le bol, votre fatigue et votre besoin de bien-être, de détente et de douceur de vivre. Autorisez-vous et autorisez vos enfants à faire néant (fainéant ;-)). Cela ne signifie pas que vous serez moins efficace, moins performant.

Au contraire, rechargez vos batteries par exemple en vous offrant un temps rien que pour vous, un bon bain, un cinéma, une soirée jeux en famille… Revoyez pour quelles raisons vous travaillez ? Est-ce pour avoir une maison, une belle voiture, le dernier téléphone ?

Recentrez-vous sur l’essentiel, et le plus important pour vous, modifiez vos habitudes. Soyez à l’écoute de vos ressentis, de vos émotions et de vos besoins, en réorganisant votre temps, vous retrouverez de l’énergie pour vivre les symptômes de votre maladie. C’est ce qui vous permettra de mieux la vivre, d’être plus serein(e) et de vous apporter de la douceur et du bien-être.

Même si vous ressentez une certaine faiblesse en vous, en raison de votre maladie, sachez que vous pouvez toujours vous dépasser, vous challenger, évoluer, mais de manière différente. Quel est le premier petit pas que vous pouvez faire aujourd’hui, qui vous permettra de commencer votre nouveau chemin et mieux vivre avec votre fibromyalgie ?

A retenir

  • La fibromyalgie entraîne un changement de rythme
  • Pour mieux vivre avec votre fibromyalgie, soyez à l’écoute de vos ressentis et de vos besoins
  • Recentrez-vous sur l’essentiel avec la gestion de vos priorités et de votre temps
  • Faites le deuil de l’image idéale que la société met en avant
  • Centrez-vous sur ce qui est bon pour vous et sachez ralentir dans cette société toujours plus rapide
  • Retrouvez votre bien-être et votre sérénité en acceptant de modifier vos habitudes au quotidien

En savoir plus sur la fibromyalgie ?

N'hésitez pas à visiter le site de l'Association Nationale de la Fibromyalgie  Nous avons des coachs spécialisés dans l’accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie (homme ou femme).

Et si vous pouviez bien vivre votre fibromyalgie ?

Si vous aussi, vous vivez avec une fibromyalgie, et que vous souhaitez trouver des solutions, c’est peut être le moment pour vous de vous faire accompagner pour avancer rapidement et efficacement.

Bonne nouvelle ! Nous vous offrons une évaluation gratuite de votre situation au cours d’un entretien de 15 minutes par téléphone avec un coach expert.

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